Tâmara Albuquerque - Ascom HUPAA

A rede de saúde pública em Alagoas não dispõe de protocolos ou serviços de referência para o atendimento de crianças e jovens portadores de fendas orais, que são malformações que acometem 1 a cada 600 nascidos vivos e que, além das alterações estéticas, geram importantes problemas alimentares que interferem negativamente no desenvolvimento da criança, contribuindo para elevar as taxas de morbidade e mortalidade. Essa realidade, entretanto, pode mudar, a médio prazo, como resultado de uma pesquisa científica que está em andamento no Estado, envolvendo o Serviço de Genética Clínica do Hospital Universitário da Universidade Federal de Alagoas (Ufal) e parceiros nos três níveis de governo.

Coordenada pela médica geneticista da Ufal, Isabella Lopes Monlleó, a pesquisa intitulada Fendas Orais no SUS-Alagoas: definição de modelo para referência e contrarreferência em genética, viabilizou, no Hospital Universitário, o funcionamento de um ambulatório específico para avaliação especializada dos pacientes com fendas orais, direcionado ao diagnóstico, aconselhamento genético e encaminhamento dos usuários ao tratamento clínico e cirúrgico. O ambulatório receberá pacientes encaminhados pela Maternidade Escola Santa Mônica e duas unidades hospitalares em Santana do Ipanema e Arapiraca, além das crianças nascidas com o problema no próprio HU.

O agendamento das consultas é realizado pelo telefone (82) 9672-8436, de segunda à sexta-feira, no período das 8h às 18h, ou pelo e-mail ambulatorio.fof@hotmail.com.
O modelo de atendimento estruturado para o desenvolvimento da pesquisa pode ser adotado pela rede de saúde, se os resultados apontarem sua eficácia e eficiência. A pesquisa é desenvolvida com financiamento do Programa Pesquisas para o SUS (PPSUS/AL), CNPq, Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Alagoas (Fapeal) e Secretaria de Estado da Saúde de Alagoas (Sesau), além de contar com a contrapartida do Hospital Universitário da Ufal para a implantação do laboratório de genética que dará suporte à investigação diagnóstica das famílias.

Segundo explica a geneticista, as crianças com fendas orais podem ser portadoras de síndromes que envolvem malformações em outras partes do corpo, como rins, coração, cérebro e membros inferiores e superiores. Nesses casos, é necessária a avaliação por geneticista para esclarecimento do diagnóstico, planejamento da conduta terapêutica e avaliação do prognóstico e riscos de recorrência para a família.

Um dos primeiros e grandes desafios desse tratamento, enfatiza a médica, é manter a criança nutrida e com peso adequado. “Alimentar uma criança com fenda é uma tarefa difícil desde a amamentação. De acordo com o tipo de fenda, exige uma técnica específica para que a criança possa fazer melhor aproveitamento do alimento ou para evitar que esse alimento seja levado para as vias aéreas. É importante que as mães recebam orientações, pois as perdas na alimentação são grandes, assim como o gasto calórico em função do esforço para se alimentar, o que agrava o risco de desnutrição”, comentou.

Ambulatório fará diagnóstico e encaminhamento para tratamento dos casos

A nutrição inadequada, anemia e o baixo peso são impeditivos para a cirurgia corretiva das fendas orais. No Brasil, existem 29 serviços multidisciplinares credenciados pelo Ministério da Saúde para tratamento de crianças com essas malformações no SUS, mas em Alagoas ainda não há unidades credenciadas. “Alguns profissionais fazem a cirurgia no Estado, mas não existe serviço multidisciplinar credenciado nesta área”, revelou Isabella Monlleó.

Embora a cirurgia seja muito importante, este não é o único tratamento necessário. Crianças com fendas orais devem ter acompanhamento fonoaudiológico, otorrinolaringológico odontológico, psicológico, entre outros, dependendo das suas necessidades de saúde, especialmente se há outras malformações associadas. Além disso, é necessário acompanhar o crescimento e desenvolvimento da criança, adotando ações de promoção da saúde e prevenção das comorbidades mais frequentes.

Os resultados da pesquisa serão determinantes para a implantação de um modelo de atenção à saúde das pessoas com fendas orais na rede pública de saúde do Estado, com ênfase nos cuidados pré e pós-cirúrgicos por meio da articulação entre as maternidades-alvo, os profissionais da atenção básica e o Serviço de Genética Clínica do HU.

Este mês, profissionais das unidades de saúde dos municípios envolvidos com a pesquisa participam de uma capacitação para atuar como multiplicadores dos cuidados que precisam ser adotados com crianças nascidas com o problema. O curso será realizado no Hotel Jatiúca, em Maceió, inicialmente para 46 participantes.

As fendas orais podem aparecer no lábio (lábio leporino) ou em outras estruturas, como a gengiva e o maxilar superior, indo até o nariz. Na fenda de palato, o defeito pode atingir todo o céu da boca e a base do nariz, deixando comunicação direta entre essas áreas. Elas podem ser causadas por fatores genéticos, consumo de drogas (álcool, tabaco e medicamentos) durante a gestação ou pela interação de fatores genéticos e não genéticos.